Vor circa eineinhalb Jahren habe ich mich an euch gewandt, mit der Bitte, Airell und seine Familie zu unterstützen.
Airell wird bald 4 Jahre alt. Wir (Airells Eltern und ich) möchten euch berichten, wie es ihm und seiner Familie geht.
Airells körperliche Situation ist und bleibt eine grosse Herausforderung. Er hat eine dyskinetische Cerebralparese und ist nonverbal. Sein willensstarker Charakter hilft ihm, durch tägliches Üben Fortschritte in verschiedenen Bereichen zu erzielen. Beispielsweise können Airells Beine mittlerweile Schrittbewegungen machen. Im Tomy Walker kann er selbständig einige Schritte gehen. Weiter hat Airell gelernt, dickflüssige Suppe aus einem normalen Becher zu trinken. Airell kann nun mit grösstem Vergnügen mit seinen Armen und Händen bewusst Dinge vom Tisch auf den Boden wischen/werfen.
Zweimal in der Woche trainiert Airell mit der Physiotherapeutin und besucht regelmässig Logopädie und Ess-Logopädie. Der grösste Teil des täglichen Übens übernehmen wir Eltern.
Airell wird bald ein augengesteuertes Tablet mit einer Kommunikationssoftware erhalten, welches ihm eine neue Art der Kommunikation ermöglicht. Mit Hilfe des Geräts kann er sich mitteilen, was bis heute ausschliesslich über seine Mimik möglich gewesen ist.
Im Gegensatz zu seinem Körper entwickelt sich seine Kognition altersentsprechend. Das heisst, Airell versteht uns, er ist präsent und voll im Leben. Dies bedeutet aber auch, dass die Lücke zwischen dem, was Airell alles möchte und dem, was Airells Körper aktuell kann, immer grösser wird. Wir versuchen täglich unser Bestes, diese Lücke zu schliessen.
Die finanzielle Entschädigung seitens IV deckt nur therapeutische und pflegerische Aktivitäten. Eine umfassende Betreuung von Airell beinhaltet jedoch weit mehr als nur Therapie und Pflege, was bedeutet, dass weitere Kosten anfallen, die nicht übernommen werden. Zusammen mit dem Umstand, dass wir für unseren Lebensunterhalt arbeiten müssen, ergibt sich ein Spannungsfeld, in welchem es herausfordernd ist, zu uns selbst zu schauen und gesund zu bleiben. Es sind die Grosseltern, die inklusive Kita und Andrea (mit Cody), welche uns Pausen zum Regenerieren ermöglichen, wofür wir unendlich dankbar sind.
Dank Ihren / euren Spenden und der altersbedingten Erhöhung der IV-Beiträge hat sich unsere finanzielle Situation in den letzten Monaten etwas stabilisieren können. So haben wir unsere Stellenprozente vorübergehend reduzieren können, um uns im Alltag etwas zu entlasten. Dafür danken wir von ganzem Herzen.
Wir lieben Airell aus tiefstem Herzen. Es ist unglaublich, wie er sich entwickelt und trotz der frustrierenden körperlichen Situation ein glücklicher Junge ist und sich nicht entmutigen lässt. Er zieht die Menschen mit seinem Lachen und seiner Ausstrahlung in seinen Bann und lehrt uns, dass es im Leben vor allem eines braucht: Liebe (und etwas Geld 😊). Wir dürfen mit Airell ein glückliches, wenn auch anstrengendes Leben führen und sind dankbar, dass er bei uns ist.
Mami und Papi
Auch ich, Götti Tom, bin beeindruckt von Airell. Er ist ein toller Junge und geht seinen Weg in seinen eigenen Schritten vorwärts.
Wenn ich Airell besuche, begrüsst er mich meist mit einem Strahlen. Manchmal erzähle ich ihm ein Bilderbuch, dann hört der Kleine gespannt und aufmerksam zu und kommentiert es mit seinen Lauten. Airell und ich sind oft für einen kleinen Spass bereit. Ich bin sehr gut im Rumalbern und er ist Weltmeister im herzhaften Lachen – eine super Kombination.
Gleichzeitig bewundere ich vor allem die unermüdliche Energie und Geduld der Eltern, die sie täglich aufbringen für ihren Sohn. Airell könnte in meinen Augen nicht bessere Eltern haben und ich keine besseren Freunde als Simä und Raphi.
Mit Ihrer / eurer Unterstützung haben wir es geschafft, die finanziellen Sorgen der Familie zu minimieren, sodass sie sich auf die Begleitung von Airell konzentrieren können. Zusammen mit der Erhöhung der Hilflosenentschädigung der IV hat sich nun die finanzielle Situation vorübergehend stabilisiert. Die Belastung bleibt hoch. Airell kommt im Sommer in den Kindergarten der Stiftung Rossfeld. Die Eltern erhoffen sich dadurch eine Entlastung, welche es ihnen ermöglichen wird, die Arbeitspensen wieder erhöhen zu können. Ich drücke ihnen die Daumen und halte Sie / euch auf dem Laufenden.
Götti Tom
Oder per Banküberweisung auf das folgende Bankkonto:
IBAN CH17 0900 0000 1649 2079 2
Konto lautend auf:
Simone König, Bottigenstrasse 241, 3019 Bern
Am 30. August 2024 strahlte SRF Schweiz Aktuell den Beitrag «Dienste bieten Entlastung für Betreuende von Angehörigen» aus. Dieser Beitrag zeigt einen Einblick in den Alltag von Airell und seinen Eltern.
